El autismo desde Cuba: atención, convivencia y apoyo

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es una desviación o trastorno, una discapacidad del desarrollo que acompaña a la persona durante toda la vida y se caracteriza por alteraciones en la comunicación, la interacción social, por comportamientos que pueden ser repetitivos o intereses restrictivos.

La Organización de las Naciones Unidas decretó el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de la población infantil como de los adultos.

En ello influye el tratamiento que se les brinda a esas personas en cada país, y en tal sentido la Mayor de las Antillas prioriza su atención de manera personalizada y multisectorial, logrando así que reciban lo necesario para hacer su vida lo más placentera posible.

Del diagnóstico a las primeras atenciones Mabel Whiilby Santiesteban, especialista de segundo grado de Psiquiatría Infantil y responsable dentro del Grupo Nacional de Psiquiatría Infantil de los trastornos del TEA, explicó que las familias comienzan a reconocer en los niños síntomas y señales pasados los 18 a 24 meses.

Entre las señales de alarmas que se pueden detectar en ellos se encuentran un retraso en el desarrollo del lenguaje, las palabras que tenían las pierden o no dicen ninguna, disminuyen el contacto ocular, no responden cuando se les llama por el nombre, o dejan de realizar juegos simbólicos o imaginativos.

Además, tienen falta de interés por compartir con iguales y con las personas, se ensimisman, prefieren los juegos aislados, utilizan los juguetes para hacer movimientos repetitivos, chuparlos, hacer sonidos o tienen una fascinación por determinados objetos.

Whiilby Santiesteban recalcó que se advierte también la presencia de ecolalia (repetición de las mismas frases) o inversión pronominal (hablar en segunda o tercera persona), rabietas ante los cambios y alteraciones sensoriales que pueden hacer que al niño le molesten los ruidos, determinadas texturas de ropas, los olores, o que se golpeen y no lo sientan.

Cuando se identifican esas señales se debe buscar al médico de familia y es él (o ella) quien lo transita hacia las instituciones de salud  determinadas para atenderlos. 

En Cuba, gracias a sus recursos humanos, el proceso es jerarquizado por los psiquiatras infantiles, pero para el diagnóstico participa un equipo multidisciplinario con especialidades como genética, foniatría, otorrinolaringología y neurología, señaló la funcionaria.

Una vez que se tiene el diagnóstico, el cual es ideal hacerlo antes de los tres años por resultar fundamental para la intervención del niño, especialistas de los ministerios de Salud Pública y de Educación en un vínculo estrecho definen la modalidad de atención educativa que mejor se adapte a las necesidades del infante.

Puede, por tanto, ser ubicado en la enseñanza especial para niños con autismo, mantenerse en la educación general o asistir a una combinada con otras enseñanzas especiales, destacó la especialista.

Desde el momento en que se recibe a la familia en los centros educacionales o de salud se empieza a intervenir en el bienestar del pequeño, pues se le orienta cómo debe modificarse el comportamiento y maneras de estimularlo.

 Convivir con personas con autismo

Existe hoy una mayor incidencia del trastorno, lo que se piensa tenga que ver también con la flexibilidad en las pautas de clasificación, resaltó Whiilby Santiesteban.  

Antes se hablaba sobre todo de los niños con presencia de sintomatología más severa, actualmente algunos patrones de comportamiento más ligeros se ubican dentro del espectro.

Asimismo, con el pasar de los años se sabe mucho más del tema, y tanto los profesionales como la familia aprenden más. Ello ha posibilitado que niños que antes obtenían otros diagnósticos hoy se evalúen bien y queden dentro del trastorno del autismo, aclaró.

Cada dos años se realiza en Cuba el congreso de Psiquiatría en el que figuras internacionales dan su contribución sobre el autismo, y desde los saberes de los especialistas se capacita a los nuevos médicos. Ha habido intercambios también con los expertos de Autism Speaks, una de las asociaciones que más ha hecho por el TEA en el mundo.

Para incrementar los conocimientos sobre este trastorno existe en la parrilla televisiva un horario dedicado a la familia de personas con autismo, y  durante la etapa de la pandemia se han creado grupos en WhatsApp en el que los especialistas intercambian con los padres.

Las familias han recibido desde las escuelas apoyo y han hecho grupos entre ellas para ayudarse, se han unido mediante las redes sociales, algo relevante porque en el autismo hay una posición de aprendizaje permanente donde cada cual en su área sabe, pero se tiene que enriquecer de los otros, señala la entrevistada.

Es un intercambio de saberes porque no hay nadie más experto en sus hijos que los propios padres; los profesionales tienen los conocimientos, pero ese intercambio que pueden dar ellos desde su vivencia de cómo resolvieron determinada situación o comportamiento, que se les presentó a veces, es más útil para otra familia que lo que pueda decir un profesional.

A propósito del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, Antonio Guterres, secretario general de la Organización de las Naciones Unidas, ha destacado que las personas con autismo tienen derecho a la libre determinación, a la independencia y a la autonomía, así como a la educación y al empleo en igualdad de condiciones.