Desde Cuba, un llamado a la inclusión y al amor en el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo
Cuba conmemora este 2 de abril el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, fecha implementada por la Asamblea General de Naciones Unidas desde el 18 de diciembre del 2007, con el objetivo de sensibilizar, a más personas, sobre esta condición, y reforzando su compromiso con un sistema de Salud Pública que prioriza la atención temprana, la inclusión social y el acompañamiento a pacientes y familias.
Con 3 mil 500 personas aproximadamente registradas en el espectro autista —el 60% del sexo masculino—, la isla avanza en un modelo comunitario que busca romper barreras y tejer redes de apoyo desde el amor y la ciencia, asegura la doctora Osmara Delgado Sánchez, especialista en programas de discapacidad del Ministerio de Salud Pública (Minsap).
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta el funcionamiento del cerebro y el sistema nervioso y se presenta en las primeras etapas de la infancia -agrega- caracterizándose por limitar la interacción con el mundo exterior, el contacto con las personas del entorno, así como por causar problemas de comunicación verbal.
En este sentido explica que: “Cada persona autista es única. Su bienestar depende de escucharla, comprenderla y caminar a su lado, sabiendo que la inclusión no se mide en palabras, sino en abrazos que respetan los silencios y celebran las formas distintas de existir”.
En la Mayor de las Antillas, desde los consultorios del médico de familia hasta equipos multidisciplinarios, el sector de las batas blancas articula una red que integra salud, educación y sociedad. “No hablamos de curar, sino de potenciar habilidades. La premisa es actuar desde lo comunitario y que nadie quede atrás”, enfatiza Delgado Sánchez, mientras destaca la labor de más de 300 profesionales sanitarios especializados que, con sensibilidad y humanismo, fortalecen las estrategias, donde el progreso se construye con empatía y consagración.
Comenta que el autismo se manifiesta en los primeros años de vida. “Aunque globalmente se estima que 1 de cada 100 personas está en el espectro; en Cuba la tasa es de 0,36 por cada mil habitantes”. Por ello “en nuestro ámbito sabemos bien que detrás de cada cifra hay una familia y seres humanos que requieren nuestra mayor comprensión y empatía”.
Así reflexiona la doctora, recordando que el sistema cubano prioriza diagnósticos precoces y terapias personalizadas en todas las provincias del país.
Un proyecto hermoso con un enfoque interdisciplinario y centrado en las familias
En 2018, un hito marcó los programas de cuidado a pacientes con autismo en Cuba: la creación del Servicio Especializado para la Atención Integral a los Trastornos del Neurodesarrollo, con especial énfasis al espectro del autismo, fruto de la cooperación con las ONG MediCuba-Suiza y Solidaridad Luxemburgo Cuba.
“Soñábamos con un espacio donde estuviéramos todas las especialidades en el mismo espacio, con los niños y las familias, para llegar a un diagnóstico precoz e intervención temprana, o sea antes de los tres años”, confiesa hoy Yoysy Rondón Acosta, psicóloga y coordinadora del proyecto, que tiene su sede principal en el Hospital Pediátrico Borrás-Marfán.
Desde entonces, con siete especialidades —Psiquiatría infantil, Psicología, Logopedia y Foniatría, Neurología, Genética, Fisiatría, Medicina natural y tradicional— el servicio ha atendido a más de mil 750 niños y adolescentes, reduciendo tiempos de diagnóstico y ofreciendo terapias grupales e individuales, siempre con la participación activa de los profesionales de la salud y las familias.
Subraya que: “Nuestra misión es aumentar la calidad de vida, la esperanza mediante un hermoso programa, que incluye acompañamiento activo a familias, donde se ha logrado que el 70% de los pacientes aumenten su comunicación, su autonomía y que sus familias cuenten con información y conocimiento para entender y manejar la conducta y aprendizaje de sus hijos”.
Sin embargo -comenta- el camino no está exento de desafíos: durante la pandemia, el 49% de los casos procedían de otros territorios, evidenciando la urgencia de expandir el modelo.
“Queremos que ningún padre tenga que viajar cientos de kilómetros para encontrar ayuda”, declara la especialista, a la vez que comparte que actualmente existen 7 equipos interdisciplinarios en 5 provincias: La Habana, Matanzas, Villa Clara, Holguín y Santiago de Cuba.
En su amplia experiencia y a propósito de la efeméride, refiere la relevancia de una detección temprana de los casos. “Identificar las señales de alerta temprana, buscar ayuda profesional y estimular todas las áreas del desarrollo, es la clave”. Así lo confirman los protocolos cubanos, que entrenan a pediatras y maestros para identificar algunas como la falta de contacto visual o retrasos en el lenguaje.
Por último, en sus valoraciones, insiste en la necesidad de que la sociedad fortalezca la accesibilidad y la inclusión, mediante programas individualizados y ajustados a la persona, con un enfoque de respeto y oportunidades, donde puedan desarrollar sus fortalezas para que la sociedad deje de verlos como “diferentes”.
Para ello, el Minsap impulsa una estrategia que abarca todas las etapas vitales. “Actualmente, y tras 7 años de iniciado el proyecto, los niños y adolescentes han crecido, lo que nos impone ampliar el programa, mediante propuestas de consultas de enlace con Psiquiatría general para mayores de 18 años”.
Y es que este 2 de abril, mientras el planeta se ilumina de azul —color símbolo de la campaña a nivel mundial, y que en este 2025 se promueve en conjunto con el Instituto Superior de Diseño en Cuba— las voces de especialistas y familias de la medicina revolucionaria se unen en un mismo reclamo: el Día Mundial del Autismo no es una fecha en el calendario, es una invitación a seguir, cada día, pintando la vida con los colores del respeto, el amor y la inclusión.
Autora: Isabel Díaz González
