Vivir con hemofilia en Cuba: la historia de Yoel, un padre de familia

Aquella mañana de 1973, Miriam no podía dar crédito a lo que veían sus ojos. El hijo, de tres meses de nacido, tenía un hematoma en su bracito derecho. Por la mente de esta madre primeriza pasaron muchas ideas, pero ninguna tenía cabida, y se negaba a creer que el tete de su pequeño fuera el causante de una lesión así.

Miriam corrió desesperada hacia el policlínico más cercano y tras muchos exámenes y consultas médicas, le dijeron que su hijo padecía de hemofilia, una enfermedad causada por la alteración en uno de los genes que determinan la manera en que el organismo produce el factor VIII o IX de coagulación, lo que provoca trastornos hemorrágicos.

Para la joven madre el diagnóstico fue una sentencia definitiva. Yoel Díaz Becerra sería su único hijo y en él centraría todos sus esfuerzos.

Unos 47 años después, aquel pequeño diagnosticado como paciente hemofílico A severo, con menos del uno por ciento de factor octavo, tiene cuatro hijos, una nieta, es licenciado en laboratorio clínico y cumplió por dos años misión internacionalista en Venezuela; sin que la enfermedad fuese una limitación en su vida.

Entrevista a Joel Díaz Becerra, paciente hemofílico A, durante el Segundo Taller Nacional de Hemofilia, en el Hotel Capri de La Habana, Cuba, el 11 de diciembre de 2020. ACN FOTO/ Marcelino VÁZQUEZ HERNÁNDEZ/ rrcc

“Con meses de nacido llegué al Hospital Pediátrico William Soler, donde se ubicaba el Instituto de Hematología e Inmunología, allí me recibió la doctora Delfina Almagro, que en ese momento era la jefa de laboratorio de servicios de coagulación.

“Las condiciones no eran las de ahora, se trataba a los pacientes con plasma fresco y trío precipitado –hoy apenas se utiliza–, que no era un tratamiento optimo, ni el mejor, pero sí el que se conocía y estaba disponible, aunque tenía riesgo de infecciones virales y reacciones anafilácticas al venir de otros pacientes que donaban para este tratamiento”, expresó.

A pesar de las visitas médicas y las transfusiones de sangre, la infancia de Yoel transcurrió bastante bien en comparación a otros pacientes. Jugaba, salía a la calle y montaba bicicleta, mientras su madre desde la retaguardia velaba por su cuidado, “ella me enseñó que podía hacer de todo, pero con moderación.  Fui creciendo bastante bien y mi escolaridad transcurrió normal” dijo.

Quizás lo más difícil de aceptar, para el adolescente que fue, resultó no ir a la escuela al campo o a los campamentos de pioneros en Tarará, por evitar hacerse daño, aún así el temor ante un posible sangrado no representó un freno para realizarse en la vida, y menos estudiar la carrera que quiso.

Empezó por Técnico Medio en Farmacia Industrial, en la Escuela Mártires de Girón, de Playa, y luego la licenciatura en la Universidad de Ciencias Médicas. En estos años, Yoel trabajó en el Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez y en el Instituto de Hematología e Inmunología, y desde cada lugar diagnosticó, a través de  las pruebas de coagulación, muchos pacientes hemofílicos.

“A todos aquellos que padecen la enfermedad quiero decirles que se cuiden,  que pongan de su parte y sigan con el tratamiento. No deben tener miedo de decir ‘soy hemofílico’, de niño en la escuela los compañeros me rechazaban por no poder realizar muchas actividades, ellos, como la mayoría de las personas, no conocían de qué se trataba, y no es algo que se contagia.

“Cuando nací no existían las condiciones ni los conocimientos en cuanto a tratamientos y atenciones, hoy existen otras posibilidades. Mientras tengan apoyo y cuidado no existen diferencias entre una persona normal y una hemofílica. Por suerte, siempre tuve a mi madre que me protegió mucho y gracias a ella lo he logrado todo”, aseguró.

Yoel es uno de los 498 cubanos que actualmente están registrados con hemofilia en el país y es uno de los que solo recibe el concentrado de factor octavo cuando presenta algún episodio hemorrágico. Desde que en 2006 comenzó este tratamiento en Cuba a él no le ha faltado y en caso de necesitar acude a la doctora Dunia, siempre pendiente de cada uno de sus pacientes.

La Dra. Dunia Castillo González, Especialista en Segundo Grado en Hemofilia, y otras Coagulaciones Hereditarias, del Instituto de Hematología e Inmunología, durante el Segundo Taller Nacional de Hemofilia, en el Hotel Capri de La Habana, Cuba, el 11 de diciembre de 2020. ACN FOTO/ Marcelino VÁZQUEZ HERNÁNDEZ/ rrcc

Por más de 10 años, Dunia Castillo González ha sido la coordinadora del Programa Nacional de Atención Integral al paciente con Hemofilia y por más de 20 se ha dedicado al estudio de la enfermedad, una patología considerada rara o poco conocida, de ahí la importancia de concientizar a la población y, en especial, a los pacientes y sus familiares en el manejo de este padecimiento y la importancia de mantener el seguimiento.

La también especialista de segundo grado en Hematología y otras coagulaciones hereditarias señaló que el Programa Nacional ha contado con el apoyo del MINSAP, lo que representa un desafío para el país, pues se destinan millones de pesos para tratar este tipo de patologías, a pesar de las carencias económicas.

Para nosotros es un orgullo que se tengan en cuenta a estos pacientes, eso demuestra que cada uno importa, precisó la especialista.

Este 17 de abril, el Día Mundial de la Hemofilia tiene como premisa “Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo”, con el propósito de acercar y unir a la comunidad de trastornos de la coagulación, dado el fuerte impacto que la pandemia de la COVID-19 ha tenido en las personas con estos padecimientos.

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Perfil del autor
Lic. Sheila Noda Alonso
Periodista de Agencia Cubana de Noticias

Periodista de la Agencia Cubana de Noticias. Licenciada en Periodismo en la Facultad de Comunicación de la Universidad de La Habana (2020). Colaboradora del sitio web del MINSAP.

Lic. Sheila Noda Alonso

Periodista de la Agencia Cubana de Noticias. Licenciada en Periodismo en la Facultad de Comunicación de la Universidad de La Habana (2020). Colaboradora del sitio web del MINSAP.

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