Vivir con hemofilia en Cuba: la historia de Yoel, un padre de familia

Aquella ma√Īana de 1973, Miriam no pod√≠a dar cr√©dito a lo que ve√≠an sus ojos. El hijo, de tres meses de nacido, ten√≠a un hematoma en su bracito derecho. Por la mente de esta madre primeriza pasaron muchas ideas, pero ninguna ten√≠a cabida, y se negaba a creer que el tete de su peque√Īo fuera el causante de una lesi√≥n as√≠.

Miriam corrió desesperada hacia el policlínico más cercano y tras muchos exámenes y consultas médicas, le dijeron que su hijo padecía de hemofilia, una enfermedad causada por la alteración en uno de los genes que determinan la manera en que el organismo produce el factor VIII o IX de coagulación, lo que provoca trastornos hemorrágicos.

Para la joven madre el diagn√≥stico fue una sentencia definitiva. Yoel D√≠az Becerra ser√≠a su √ļnico hijo y en √©l centrar√≠a todos sus esfuerzos.

Unos 47 a√Īos despu√©s, aquel peque√Īo diagnosticado como paciente hemof√≠lico A severo, con menos del uno por ciento de factor octavo, tiene cuatro hijos, una nieta, es licenciado en laboratorio cl√≠nico y cumpli√≥ por dos a√Īos misi√≥n internacionalista en Venezuela; sin que la enfermedad fuese una limitaci√≥n en su vida.

Entrevista a Joel D√≠az Becerra, paciente hemof√≠lico A, durante el Segundo Taller Nacional de Hemofilia, en el Hotel Capri de La Habana, Cuba, el 11 de diciembre de 2020. ACN FOTO/ Marcelino V√ĀZQUEZ HERN√ĀNDEZ/ rrcc

“Con meses de nacido llegué al Hospital Pediátrico William Soler, donde se ubicaba el Instituto de Hematología e Inmunología, allí me recibió la doctora Delfina Almagro, que en ese momento era la jefa de laboratorio de servicios de coagulación.

‚ÄúLas condiciones no eran las de ahora, se trataba a los pacientes con plasma fresco y tr√≠o precipitado ‚Äďhoy apenas se utiliza‚Äď, que no era un tratamiento optimo, ni el mejor, pero s√≠ el que se conoc√≠a y estaba disponible, aunque ten√≠a riesgo de infecciones virales y reacciones anafil√°cticas al venir de otros pacientes que donaban para este tratamiento‚ÄĚ, expres√≥.

A pesar de las visitas m√©dicas y las transfusiones de sangre, la infancia de Yoel transcurri√≥ bastante bien en comparaci√≥n a otros pacientes. Jugaba, sal√≠a a la calle y montaba bicicleta, mientras su madre desde la retaguardia velaba por su cuidado, ‚Äúella me ense√Ī√≥ que pod√≠a hacer de todo, pero con moderaci√≥n.¬† Fui creciendo bastante bien y mi escolaridad transcurri√≥ normal‚ÄĚ dijo.

Quiz√°s lo m√°s dif√≠cil de aceptar, para el adolescente que fue, result√≥ no ir a la escuela al campo o a los campamentos de pioneros en Tarar√°, por evitar hacerse da√Īo, a√ļn as√≠ el temor ante un posible sangrado no represent√≥ un freno para realizarse en la vida, y menos estudiar la carrera que quiso.

Empez√≥ por T√©cnico Medio en Farmacia Industrial, en la Escuela M√°rtires de Gir√≥n, de Playa, y luego la licenciatura en la Universidad de Ciencias M√©dicas. En estos a√Īos, Yoel trabaj√≥ en el Hospital Pedi√°trico Juan Manuel M√°rquez y en el Instituto de Hematolog√≠a e Inmunolog√≠a, y desde cada lugar diagnostic√≥, a trav√©s de  las pruebas de coagulaci√≥n, muchos pacientes hemof√≠licos.

‚ÄúA todos aquellos que padecen la enfermedad quiero decirles que se cuiden,¬† que pongan de su parte y sigan con el tratamiento. No deben tener miedo de decir ‘soy hemof√≠lico’, de ni√Īo en la escuela los compa√Īeros me rechazaban por no poder realizar muchas actividades, ellos, como la mayor√≠a de las personas, no conoc√≠an de qu√© se trataba, y no es algo que se contagia.

‚ÄúCuando nac√≠ no exist√≠an las condiciones ni los conocimientos en cuanto a tratamientos y atenciones, hoy existen otras posibilidades. Mientras tengan apoyo y cuidado no existen diferencias entre una persona normal y una hemof√≠lica. Por suerte, siempre tuve a mi madre que me protegi√≥ mucho y gracias a ella lo he logrado todo‚ÄĚ, asegur√≥.

Yoel es uno de los 498 cubanos que actualmente est√°n registrados con hemofilia en el pa√≠s y es uno de los que solo recibe el concentrado de factor octavo cuando presenta alg√ļn episodio hemorr√°gico. Desde que en 2006 comenz√≥ este tratamiento en Cuba a √©l no le ha faltado y en caso de necesitar acude a la doctora Dunia, siempre pendiente de cada uno de sus pacientes.

La Dra. Dunia Castillo Gonz√°lez, Especialista en Segundo Grado en Hemofilia, y otras Coagulaciones Hereditarias, del Instituto de Hematolog√≠a e Inmunolog√≠a, durante el Segundo Taller Nacional de Hemofilia, en el Hotel Capri de La Habana, Cuba, el 11 de diciembre de 2020. ACN FOTO/ Marcelino V√ĀZQUEZ HERN√ĀNDEZ/ rrcc

Por m√°s de 10 a√Īos, Dunia Castillo Gonz√°lez ha sido la coordinadora del Programa Nacional de Atenci√≥n Integral al paciente con Hemofilia y por m√°s de 20 se ha dedicado al estudio de la enfermedad, una patolog√≠a considerada rara o poco conocida, de ah√≠ la importancia de concientizar a la poblaci√≥n y, en especial, a los pacientes y sus familiares en el manejo de este padecimiento y la importancia de mantener el seguimiento.

La tambi√©n especialista de segundo grado en Hematolog√≠a y otras coagulaciones hereditarias se√Īal√≥ que el Programa Nacional ha contado con el apoyo del MINSAP, lo que representa un desaf√≠o para el pa√≠s, pues se destinan millones de pesos para tratar este tipo de patolog√≠as, a pesar de las carencias econ√≥micas.

Para nosotros es un orgullo que se tengan en cuenta a estos pacientes, eso demuestra que cada uno importa, precisó la especialista.

Este 17 de abril, el D√≠a Mundial de la Hemofilia tiene como premisa ‚ÄúAdaptarse al cambio: Preservar la atenci√≥n en un mundo nuevo‚ÄĚ, con el prop√≥sito de acercar y unir a la comunidad de trastornos de la coagulaci√≥n, dado el fuerte impacto que la pandemia de la COVID-19 ha tenido en las personas con estos padecimientos.

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Perfil del autor
Lic. Sheila Noda Alonso
Periodista de Agencia Cubana de Noticias

Periodista de la Agencia Cubana de Noticias. Licenciada en Periodismo en la Facultad de Comunicación de la Universidad de La Habana (2020). Colaboradora del sitio web del MINSAP.

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Lic. Sheila Noda Alonso

Periodista de la Agencia Cubana de Noticias. Licenciada en Periodismo en la Facultad de Comunicación de la Universidad de La Habana (2020). Colaboradora del sitio web del MINSAP.

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