Cáncer infantil en Cuba: El peso del bloqueo en la sobrevida

El cáncer, una enfermedad que se desencadena cuando las células comienzan a crecer de manera descontrolada y se propagan a los tejidos circundantes, es una realidad devastadora para cualquier persona afectada. Sin embargo, cuando estas células malignas se apoderan del cuerpo de un niño o una niña, el impacto se vuelve aún más desgarrador.

En todo el mundo, cada año se diagnostica cáncer a unos 280 000 niños y adolescentes (de 0 a 19 años). En América Latina y el Caribe, se estimaron en 2020 al menos 29 000 nuevos casos de esta enfermedad entre niños y adolescentes, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Si bien el cáncer infantil generalmente no se puede prevenir, el diagnóstico temprano puede conducir a mayores probabilidades de supervivencia. Lamentablemente, no todos los países cuentan con un diagnóstico oportuno o un tratamiento de alta calidad, lo que ha generado enormes inequidades en el abordaje de esta problemática.

En algunos países de ingresos bajos y medianos, solo alrededor del 20% de los niños con cáncer sobreviven. Por el contrario, alrededor del 80% de los niños con cáncer que viven en países de ingresos altos sobrevivirán.

Alrededor de 450 niñas, niños y adolescentes se enfrentan como promedio cada año en Cuba a esta dura realidad.

Según datos del Anuario Estadístico de Salud 2022, se diagnosticaron en la nación caribeña 370 casos nuevos (que representan el 0.5 % del total de casos diagnosticados), y fallecieron 137 pacientes (0.5 % de la mortalidad total).

“El cáncer ocupa la primera causa de muerte en el grupo de 1 a 4 años y la segunda en el de 5 a 19 años, lo que determina años de vida potenciales perdidos y un gran impacto a nivel psicológico,  familiar y social”, apuntó a Cubadebate el doctor Carlos Alberto Martínez Blanco, Jefe de la Sección para el Control del Cáncer en el Ministerio de Salud Pública (Minsap).

“En Cuba el cáncer que se presenta en niños y adolescentes constituye un problema de salud y una prioridad del Estado y el Gobierno y se encuentra incorporado al Programa Integral para el Control del Cáncer vigente y su Estrategia Nacional de Implementación”, subrayó.

Las variantes más frecuentes de la enfermedad están relacionadas con la leucemia (70 por ciento), los linfomas (Hodgkin y no Hodgkin) y los tumores del sistema nervioso central, si bien a estas edades tempranas también pueden desarrollarse neuroblastomas, nefrobastomas y sarcomas de tejidos óseos y blandos; mientras que los menos comunes se encuentran en el hígado, ovarios y páncreas.

Pero detrás de las estadísticas y cifras hay historias de valentía, esperanza y lucha. Cada niño o niña que enfrenta el cáncer merece tener la oportunidad de recibir los tratamientos adecuados, sin barreras impuestas de ninguna índole, mucho menos aquellas que levantan las decisiones políticas.

A pesar de los esfuerzos incansables de los profesionales de la salud cubanos y los avances significativos que el país ha alcanzado en la atención y el tratamiento del cáncer infantil, la falta de acceso a medicamentos y tecnologías médicas de vanguardia sigue siendo un obstáculo insuperable en muchos casos.

Detrás de esas limitaciones tiene un peso abrumador el bloqueo económico, comercial y financiero impuesto a Cuba por el gobierno de Estados Unidos desde hace seis décadas, y particularmente recrudecido en los últimos años.

En el último informe presentado por Cuba ante la Asamblea General de Naciones Unidas sobre los efectos del bloqueo, y que comprende el periodo entre el 1 de marzo de 2022 y el 28 de febrero de 2023, destaca la historia de una niña de tan solo 6 años.

“Se le debió realizar una intervención quirúrgica para extraerle parcialmente un tumor de grado 4 alojado en el área intracraneal. Aunque se le ha garantizado el tratamiento de quimioterapia para combatir la tumoración, no ha sido posible administrarle la Lomustina, medicamento al que no es posible acceder producto del bloqueo y que constituye la primera línea para este tipo de tumores de alto grado que afectan el sistema nervioso central. Actualmente, la paciente se encuentra en recaída y se le aplica un esquema de rescate. Para esta pequeña, como para otros niños cubanos, el bloqueo sigue marcando la diferencia entre la vida y la muerte”, señala el documento.

Cifras aportadas por el propio informe dan cuenta de que en el periodo señalado, la empresa MediCuba realizó 69 solicitudes a compañías estadounidenses para acceder a recursos y demás insumos necesarios en el sistema nacional de salud, en particular, para el Instituto de Neurología y Neurocirugía y el Instituto de Oncología y Radiobiología. Tres respondieron de manera negativa: Termo Fisher Scientific, New England Biolabs y Agilent Technologies, mientras que de 64 no se recibió respuesta alguna.

“Durante el período que abarca este informe, esta política causó pérdidas en el sector de la salud por un valor de 239 millones 803 mil 690 dólares, cifra que supera en casi 80 millones las afectaciones reportadas en el período previo a la pandemia de la covid-19 (abril de 2019 a marzo de 2020). Los daños acumulados a los servicios en esta esfera durante más de seis décadas de aplicación del bloqueo ascienden a 3 mil 625 millones 840 mil 594 dólares”, agrega el documento.

Para el doctor Martínez Blanco las estadísticas son conclusivas: “La sobrevida de estos pacientes con el tratamiento oncoespecífico aplicado llegó a alcanzar cifras por encima del 80%. Sin embargo, en las condiciones económicas actuales en las que se dificulta su adquisición, agravado por un bloqueo recrudecido cada día, que ha obligado a modificar los protocolos de tratamiento, esta sobrevida se ha reducido a un 60 %. Ese es el mayor costo de esta política para los niños y niñas que han tenido y tienen que enfrentar el cáncer”, subrayó.

“Pese a las dificultades, esta es una batalla que libramos cada día en los servicios de salud destinados a atender a nuestros infantes”, ratificó Martínez Blanco.

De acuerdo con el especialista, los primeros pasos para el desarrollo de la Oncología Pediátrica en Cuba se dieron en la década de 1960, cuando se comenzó a centralizar gradualmente la atención en nueve centros especializados. Estos centros se inspiraron en los modelos adoptados en países desarrollados de Europa y Norteamérica, que habían demostrado que este enfoque mejoraba la supervivencia de los pacientes al concentrar recursos humanos especializados, materiales necesarios y experiencia en la atención de esta población, explicó.

“En la actualidad, la red de atención integral a los niños con cáncer en Cuba se organiza y mantiene en nueve centros especializados en todo el país. Estos centros cuentan con la capacidad necesaria para brindar atención regionalizada a los pacientes y están acreditados según los parámetros establecidos por nivel de actividad. De esta manera, se garantiza de forma gratuita y accesible el diagnóstico y tratamiento de todos los pacientes que lo requieran”, dijo.

Estos centros se encuentran ubicados en diferentes provincias, como Pinar del Río, La Habana, Villa Clara, Camagüey, Holguín y Santiago de Cuba. Dos de estos servicios son centros de referencia a nivel nacional: el Hospital Juan Manuel Márquez, especializado en la atención de pacientes con tumores complejos del sistema nervioso central, y el Instituto de Oncología y Radiobiología, encargado de la atención de tumores infrecuentes y el tratamiento con radiaciones.

“La atención a cada niño o adolescente se basa en un enfoque multidisciplinario, donde se discute el plan de tratamiento en un grupo conformado por oncólogos, pediatras, hematólogos, patólogos, radiólogos, cirujanos, psicólogos y otros especialistas necesarios. Además, se cuenta con guías de buenas prácticas clínicas y protocolos de diagnóstico y tratamiento para los diferentes tipos de cáncer más frecuentes en este grupo de edad”, refirió.

Martínez  Blanco agregó que con el objetivo de garantizar la atención integral a estos pacientes, se estableció desde 2007 una colaboración conjunta entre el Departamento de Adulto Mayor y Asistencia Social del Ministerio de Salud Pública. “Esta colaboración se encarga del seguimiento y control de las necesidades de todos los niños con cáncer, incluyendo ayuda técnica, vivienda, artículos del hogar, ayuda económica, entre otras. Se realiza un seguimiento trimestral a cargo de trabajadoras sociales de los policlínicos a los que pertenecen los niños, quienes actualizan sus necesidades y contribuyen a satisfacer aquellas relacionadas con la salud, además de gestionar otras necesidades con el gobierno local de cada territorio”, señaló el entrevistado.

Afirmó  que el plan nacional implementado en Cuba está en consonancia con la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil, gracias a la voluntad política y al desarrollo alcanzado por el Sistema Nacional de Salud.

Curarlos a todos, un llamado mundial

En el año 2018, la Organización Mundial de la Salud (OMS), en colaboración con el prestigioso St. Jude Children’s Research Hospital, lanzó un ambicioso llamado: la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil, que tiene como objetivo principal proporcionar a los gobiernos directrices y asistencia técnica para establecer y mantener programas de calidad en la lucha contra esta enfermedad devastadora.

La meta establecida es alcanzar una tasa mínima de supervivencia del 60% para el año 2030, lo que implicaría prácticamente duplicar el porcentaje actual y salvar un millón de vidas adicionales en los próximos diez años. Para respaldar esta iniciativa de gran envergadura, se ha desarrollado un marco denominado CureAll (“Curarlos a todos”), junto con un paquete de recursos técnicos que brindan a los gobiernos y otras partes interesadas las herramientas necesarias para evaluar sus capacidades, establecer prioridades, justificar inversiones y seguir de cerca los avances.

Además, se ha creado una plataforma en línea que permite a los países y asociados compartir información y conocimientos técnicos, en aras de mejorar la colaboración y la cooperación internacional en la lucha contra el cáncer infantil. Esta plataforma se ha convertido en un espacio vital para intercambiar experiencias exitosas y promover la adopción de mejores prácticas en todo el mundo.

En un hito significativo, en diciembre de 2021, la OMS y el St. Jude Children’s Research Hospital lanzaron la Plataforma Mundial por el Acceso a Medicamentos contra el Cáncer Infantil, siendo la primera iniciativa de su tipo. Esta plataforma tiene como objetivo garantizar un suministro ininterrumpido de medicamentos contra el cáncer infantil de calidad garantizada, al tiempo que proporciona un apoyo integral que abarca desde la selección hasta la administración de los medicamentos, siguiendo los más altos estándares de atención médica.

En esta lucha global contra ese flagelo, la OMS trabaja en estrecha colaboración con el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC), el Organismo Internacional de Energía Atómica (OIEA) y otras organizaciones y asociados de las Naciones Unidas. Juntos, buscan lograr objetivos clave, como fomentar un mayor compromiso político, respaldar a los gobiernos en la creación de centros oncológicos de excelencia, desarrollar normas y herramientas para intervenciones de diagnóstico y tratamiento, mejorar el acceso a medicamentos y tecnologías esenciales, y asegurar que las familias de niños con cáncer no enfrenten dificultades económicas o aislamiento social debido a la atención médica necesaria.

Cada 15 de febrero se celebra el Día Mundial de la lucha contra el Cáncer Infantil. La fecha fue establecida en el año 2002 por la Organización Internacional de Cáncer Infantil (CCI, por sus siglas en inglés). Es una red constituida por 177 organizaciones locales y nacionales de padres de niños con cáncer de 90 países en los 5 continentes.

El objetivo detrás de este día es crear conciencia y sensibilizar sobre esta enfermedad que afecta a muchas niñas, niños y adolescentes en el mundo. También busca promover la detección oportuna, para incrementar las posibilidades de recuperación y mejorar la calidad de vida en las y los menores.

En Cuba, sirva este día para recordar a tantos pequeños valientes que desafían al cáncer cada día, para alentarles en la lucha, apoyarles y también para llamar a la comunidad internacional a tomar conciencia y unirse en un llamado a la solidaridad y el cese de un bloqueo, que hoy marca con crudeza la delgada línea de la sobrevida.

Texto e imágenes, tomados de Cubadebate