Desafíos y logros en el manejo de la Hemofilia en Cuba: enfoque multidisciplinario para una atención integral

A propósito de este 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, la labor de los profesionales de la Salud en Cuba dedicados al enfrentamiento y control de este trastorno hereditario, cobra especial relevancia. Desde el Instituto de Hematología e Inmunología en La Habana, la doctora Claudia Cabrera Morales—especialista de primer grado en hematología y miembro del programa cubano de Hemofilia—abre camino con un compromiso que va más allá del diagnóstico y la terapia, apostando por un enfoque integral que abarca dimensiones médicas, emocionales y sociales.

Claudia Cabrera Morales, egresada de Medicina en 2017 y de la especialidad en 2020, se incorporó a la sección de Hemostasia y Trombosis del Instituto de Hematología e Inmunología en 2021, momento a partir del cual comenzó a desempeñarse activamente en el manejo de pacientes con trastornos de la coagulación. «Nuestras funciones fundamentales precisamente radican en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de personas con trastornos de la coagulación», señala la doctora, enfatizando la importancia de una atención que identifique a tiempo las complicaciones propias de este padecer y garantice intervenciones efectivas.

Desde sus inicios encontró en la Hematología una pasión que la llevó a participar en eventos científicos, tanto a nivel nacional como internacional, y a capacitarse continuamente. Su experiencia se enriqueció con becas y entrenamientos en instituciones de prestigio, lo que le permitió reafirmar que el manejo de la Hemofilia en Cuba se encuentra a la par de las naciones desarrolladas, a pesar de las limitaciones económicas y logísticas.

«La hemofilia es una condición crónica que requiere, por supuesto, un apoyo integral, no solo desde el punto de vista médico, sino también emocional y social», define la joven doctora. Según ella, el proceso asistencial no se reduce únicamente a intervenciones clínicas; ya que es fundamental que la comunidad comprenda y respalde a las personas que la padecen, facilitando su integración en todos los ámbitos de la vida, desde lo escolar hasta lo laboral y social.

En esta línea, insiste en la necesidad de promover la educación y la conciencia para «dismitificar la enfermedad y fomentar un ambiente inclusivo y solidario hacia esas personas».

Subraya que el acompañamiento debe ser un esfuerzo conjunto que involucre a familiares, educadores y compañeros laborales, creando redes de apoyo que potencien la calidad de vida de quienes viven con este trastorno.

A pesar de los logros alcanzados –refiere la especialista- existen marcados desafíos que enfrentan los equipos de salud. «Tenemos limitaciones de recursos ocasionados por la inhumana política de bloqueo del Gobierno de Estados Unidos, que son la causa principal que impide el acceso e quipos y materiales, y que impacta cruelmente  para establecer diagnósticos o personalizar terapias».

Sin embargo, la respuesta de la medicina revolucionaria ha sido contundente, asegura, a la vez que destaca los esfuerzos del Ministerio de Salud Pública y de las importantes donaciones de organizaciones internacionales, que benefician al suministro de concentrados de factores de coagulación y permiten la llegada de medicamentos novedosos, como anticuerpos monoclonales.

La dedicación y sensibilidad de un equipo multidisciplinario experto

Este año, el Día de la Hemofilia adquiere una connotación especial con el lema “Las mujeres y las niñas también sangran”, comenta la doctora Claudia Cabrera Morales.

«Ya realizamos la primera actividad en este sentido en la galería Carmen Montilla, en La Habana Vieja –relata- donde dialogamos sobre las principales necesidades insatisfechas y en particular, sobre las preocupaciones de las mujeres con este tipo de enfermedades».

Se trata de una iniciativa que busca visibilizar a las féminas,  alentando a las participantes a convertirse en fuertes comunicadoras y expositoras del impacto del sangrado en la vida cotidiana.

Al respecto refiere, además, que a lo largo de la semana, se han organizado actividades científicas en el Instituto y en otros centros hospitalarios del país, para abordar de manera integral la atención de las mujeres y las niñas afectadas por trastornos de coagulación.

Este propio 17 de abril se tiene programado un evento científico a partir de las 10 de la mañana, en el que expertos discutirán estrategias comunes y de alto impacto, en pos de apoyar a este sector particular de la población.

El manejo integral de la Hemofilia, según describe la doctora Cabrera Morales, se articula en torno a un modelo multidisciplinario. «Existen grupos multidisciplinares provinciales y una consulta integral en el Instituto, atendidos por hematólogos, ortopédicos, fisiatras, psicólogos, personal de laboratorio y enfermería, que se capacitan de manera periódica para ofrecer una atención completa», explica. Este equipo no solo aborda las complicaciones agudas, sino que también trabaja en la rehabilitación y reinserción social, reduciendo el impacto invalidante de la enfermedad y promoviendo la inclusión plena de los pacientes en la sociedad.

La labor de la doctora Claudia Cabrera Morales pone de manifiesto el profundo compromiso de los profesionales de la salud en Cuba, quienes día a día enfrentan desafíos para continuar con los protocolos y tratamientos. Su testimonio es un reflejo de la vocación, la resiliencia y el amor por la medicina que caracterizan a quienes han consagrado su vida a mejorar la salud de su pueblo.

Sus palabras invitan a la sociedad a entender que, en la lucha contra la Hemofilia, la clave está en la integración de esfuerzos, la sensibilidad y consagración en los cuidados, y en la construcción de un entorno inclusivo que abrace a cada persona con dignidad y esperanza.

Autora: Isabel Díaz González