El autismo desde Cuba: atenci贸n, convivencia y apoyo
El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es una desviaci贸n o trastorno, una discapacidad del desarrollo que acompa帽a a la persona durante toda la vida y se caracteriza por alteraciones en la comunicaci贸n, la interacci贸n social, por comportamientos que pueden ser repetitivos o intereses restrictivos.
La Organizaci贸n de las Naciones Unidas decret贸 el 2 de abril como el D铆a Mundial de Concienciaci贸n sobre el Autismo, con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de la poblaci贸n infantil como de los adultos.
En ello influye el tratamiento que se les brinda a esas personas en cada pa铆s, y en tal sentido la Mayor de las Antillas prioriza su atenci贸n de manera personalizada y multisectorial, logrando as铆 que reciban lo necesario para hacer su vida lo m谩s placentera posible.
Del diagn贸stico a las primeras atenciones Mabel Whiilby Santiesteban, especialista de segundo grado de Psiquiatr铆a Infantil y responsable dentro del Grupo Nacional de Psiquiatr铆a Infantil de los trastornos del TEA, explic贸 que las familias comienzan a reconocer en los ni帽os s铆ntomas y se帽ales pasados los 18 a 24 meses.
Entre las se帽ales de alarmas que se pueden detectar en ellos se encuentran un retraso en el desarrollo del lenguaje, las palabras que ten铆an las pierden o no dicen ninguna, disminuyen el contacto ocular, no responden cuando se les llama por el nombre, o dejan de realizar juegos simb贸licos o imaginativos.
Adem谩s, tienen falta de inter茅s por compartir con iguales y con las personas, se ensimisman, prefieren los juegos aislados, utilizan los juguetes para hacer movimientos repetitivos, chuparlos, hacer sonidos o tienen una fascinaci贸n por determinados objetos.
Whiilby Santiesteban recalc贸 que se advierte tambi茅n la presencia de ecolalia (repetici贸n de las mismas frases) o inversi贸n pronominal (hablar en segunda o tercera persona), rabietas ante los cambios y alteraciones sensoriales que pueden hacer que al ni帽o le molesten los ruidos, determinadas texturas de ropas, los olores, o que se golpeen y no lo sientan.
Cuando se identifican esas se帽ales se debe buscar al m茅dico de familia y es 茅l (o ella) quien lo transita hacia las instituciones de salud determinadas para atenderlos.
En Cuba, gracias a sus recursos humanos, el proceso es jerarquizado por los psiquiatras infantiles, pero para el diagn贸stico participa un equipo multidisciplinario con especialidades como gen茅tica, foniatr铆a, otorrinolaringolog铆a y neurolog铆a, se帽al贸 la funcionaria.
Una vez que se tiene el diagn贸stico, el cual es ideal hacerlo antes de los tres a帽os por resultar fundamental para la intervenci贸n del ni帽o, especialistas de los ministerios de Salud P煤blica y de Educaci贸n en un v铆nculo estrecho definen la modalidad de atenci贸n educativa que mejor se adapte a las necesidades del infante.
Puede, por tanto, ser ubicado en la ense帽anza especial para ni帽os con autismo, mantenerse en la educaci贸n general o asistir a una combinada con otras ense帽anzas especiales, destac贸 la especialista.
Desde el momento en que se recibe a la familia en los centros educacionales o de salud se empieza a intervenir en el bienestar del peque帽o, pues se le orienta c贸mo debe modificarse el comportamiento y maneras de estimularlo.
Convivir con personas con autismo
Existe hoy una mayor incidencia del trastorno, lo que se piensa tenga que ver tambi茅n con la flexibilidad en las pautas de clasificaci贸n, resalt贸 Whiilby Santiesteban.聽聽
Antes se hablaba sobre todo de los ni帽os con presencia de sintomatolog铆a m谩s severa, actualmente algunos patrones de comportamiento m谩s ligeros se ubican dentro del espectro.
Asimismo, con el pasar de los a帽os se sabe mucho m谩s del tema, y tanto los profesionales como la familia aprenden m谩s. Ello ha posibilitado que ni帽os que antes obten铆an otros diagn贸sticos hoy se eval煤en bien y queden dentro del trastorno del autismo, aclar贸.
Cada dos a帽os se realiza en Cuba el congreso de Psiquiatr铆a en el que figuras internacionales dan su contribuci贸n sobre el autismo, y desde los saberes de los especialistas se capacita a los nuevos m茅dicos. Ha habido intercambios tambi茅n con los expertos de Autism Speaks, una de las asociaciones que m谩s ha hecho por el TEA en el mundo.
Para incrementar los conocimientos sobre este trastorno existe en la parrilla televisiva un horario dedicado a la familia de personas con autismo, y durante la etapa de la pandemia se han creado grupos en WhatsApp en el que los especialistas intercambian con los padres.
Las familias han recibido desde las escuelas apoyo y han hecho grupos entre ellas para ayudarse, se han unido mediante las redes sociales, algo relevante porque en el autismo hay una posici贸n de aprendizaje permanente donde cada cual en su 谩rea sabe, pero se tiene que enriquecer de los otros, se帽ala la entrevistada.
Es un intercambio de saberes porque no hay nadie m谩s experto en sus hijos que los propios padres; los profesionales tienen los conocimientos, pero ese intercambio que pueden dar ellos desde su vivencia de c贸mo resolvieron determinada situaci贸n o comportamiento, que se les present贸 a veces, es m谩s 煤til para otra familia que lo que pueda decir un profesional.
A prop贸sito del D铆a Mundial de la Concienciaci贸n sobre el Autismo, Antonio Guterres, secretario general de la Organizaci贸n de las Naciones Unidas, ha destacado que las personas con autismo tienen derecho a la libre determinaci贸n, a la independencia y a la autonom铆a, as铆 como a la educaci贸n y al empleo en igualdad de condiciones.
